Menino de SP com a mesma síndrome de Lucca e Edson conclui o Ensino Fundamental

Lucas Gabriel Barbosa Santos mora há quase 18 anos na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Ele foi internado no hospital aos 2 anos e oito meses de idade, devido a uma anomalia genética rara que paralisa os músculos. Hoje, aos 20, acaba de conquistar o diploma do ensino fundamental, depois de ser aprovado no Exame Nacional para Certificação de Competências de Jovens e Adultos (Encceja), realizado em agosto deste ano. O resultado chegou neste mês, uma semana depois de seu vigésimo aniversário.

O menino que conseguiu tamanho feito diante de sua condição é acometido da mesma síndrome que enfrenta as duas crianças internadas em Mossoró. E seu exemplo serve de esperança e de possibilidades para ambas, que estão com quase quatro anos, sendo uma de Caraúbas e outra de Umarizal, que praticamente estão morando na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica do Hospital Wilson Rosado. Elas enfrentam uma doença rara chamada AME - Amiotrofia Muscular Espinhal, com Síndrome de Pompe.

Os meninos Lucca Bezerra e Francisco Edson, ao lado de suas mães: síndrome rara

Trata-se de uma doença degenerativa que compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, afeta progressivamente os movimentos, além das dificuldades para comer, engolir e respirar.

As crianças têm histórias muito parecidas e ambas se chamam Francisco. Francisco Lucca Bezerra e Francisco Edson. Já perderam a maior parte dos movimentos e conseguem ainda comunicar através do olhar. O MOSSORÓ HOJE contou a história em outubro e visitou as crianças na UTI.

Lucca, quando estimulado, conseguiu mostrar onde estava o seu padrinho, Carlos Vannucy, também da equipe do hospital, apenas com a direção dos olhos. Praticamente, os dois viraram o xodó de todos na UTI que agora, ao lado das mães, são colocados a enfrentar um grande desafio.

No caso do paulista Lucas Gabriel Barbosa dos pouco mais de 1,5 milhão de candidatos inscritos no Brasil, ele foi o único de classe hospitalar a fazer a prova.

— Foi uma vitória. Coisa de Deus mesmo — comenta a mãe, Joana Paula Aleixo dos Santos. — Ele estava ansioso nos dias antes da divulgação do resultado. Achava que não ia passar. Quando recebeu a notícia da aprovação, ficou muito feliz. Para mim, também foi muito gratificante. Para alguém que não viveria mais do que 4 anos, ele já conseguiu muita coisa na vida.

Joana não exagera. Pouco depois de internar seu filho, ouviu dos médicos que ele viveria somente até os 4 anos de idade. Lucas já tinha sido diagnosticado, ainda com 1 ano, com doença de Pompe, que atinge uma em cada 40 mil pessoas em todo o mundo, segundo estudos internacionais. Muito rara e sem cura, essa enfermidade é causada pela deficiência de uma enzima, levando a uma fraqueza muscular crescente que impede o paciente de se locomover.

Embora grandes, as limitações do jovem são somente físicas. A capacidade cerebral em nada foi afetada. Dentro do Serviço de Retaguarda Infantil do hospital, na capital paulista, ele sempre mostrou especial encanto por adquirir conhecimento — por meio dos tradicionais livros ou pelo celular.

— Os médicos não sabem mais qual é a expectativa de vida dele — conta a mãe, não escondendo o orgulho. — Já passou tanto (do que era esperado) que agora não tem mais como estimar. E ele é lúcido, inteligente, tem a cabeça muito boa. Tem estrutura.

Desde pequeno, Lucas tem aulas dentro do hospital, mas essas sessões mantiveram periodicidade apenas nos primeiros tempos de internação, conta Joana. Na última década, ficaram irregulares, dependendo sempre da disponibilidade de voluntários.

A enfermeira Priscila Fernandes, do Hospital Wilson Rosado, explicou que as mães de Lucca e Edson receberam todos os treinamentos necessários para cuidar de seus filhos e lidar com a AME daqui para frente. Aliado a isso, precisam de estrutura e o principal deles é o respirador mecânico. As crianças não conseguem respirar por conta própria. Além disso, precisam de aspiradores e de reformas na estrutura das suas residências, como um quarto com refrigeração, colchões especiais e disponibilidade de materiais hospitalares, como sondas por onde canaliza a alimentação, fraldas e alimentos muito específicos. "Elas vão precisar tanto de estrutura física, quanto equipamentos ", explicou.

As mães Vilaneide Bezerra, do Lucca, e Francisca Kelly, do Edson, estão adaptadas quanto aos cuidados que precisam ter de agora em diante. E mostram-se muito ansiosas em voltar para casa. Praticamente ambas estão morando no hospital com seus respectivos filhos. Como moram em outras cidades (Vilaneide, em Caraúbas, e Kelly, em Umarizal) precisam passar a semana em Mossoró, onde não têm família. Para ajudar nas despesas, Vilaneide conseguiu um emprego de babá na parte da tarde. No restante do dia, fica no hospital.