17 NOV 2019 | ATUALIZADO 18:15
MOSSORÓ

Meninos com AME precisam de doações para deixar UTI onde vivem há 4 anos

Francisco Lucca e Francisco Edson sofrem de Amiotrofia Muscular Espinhal e “moram” na UTI pediátrica do Hospital Wilson Rosado desde 2015, quando foram diagnosticados com a doença, poucos meses após seus nascimentos; relembre a história dos meninos e saiba como ajudar.
ANNA PAULA BRITO
13/09/2019 19:14
Atualizado
16/09/2019 12:24
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Imagem 1 -  A casa de Lucca (esquerda) já foi reformada e ele aguarda a finalização do processo de liberação do Home Care para deixar a UTI. Já a casa de Edson (direita) ainda precisa da reforma para que a solicitação do tratamento seja realizada e o menino também possa ir para perto dos familiares.
A casa de Lucca (esquerda) já foi reformada e ele aguarda a finalização do processo de liberação do Home Care para deixar a UTI. Já a casa de Edson (direita) ainda precisa da reforma para que a solicitação do tratamento seja realizada e o menino também possa ir para perto dos familiares.
FOTO: MOSSORÓ HOJE

Você lembra da história dos meninos Francisco Lucca e Francisco Edson? As crianças sofrem de uma doença degenerativa chamada Amiotrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, e há quatro anos, tempo em que foram diagnosticados, com poucos meses de vida, moram na UTI do Hospital Wilson Rosado, em Mossoró.

A doença compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, afeta progressivamente os movimentos e causa dificuldade para comer, engolir e respirar. O processo é irreversível.

RELEMBRE A HISTÓRIA DOS MENINOS 

Apesar das dificuldades exigidas para o tratamento da doença, há alguns anos os meninos foram liberados pela equipe médica para deixar a UTI e ir para as suas casas.

Contudo, para que isso seja possível, a duplinha precisa de atendimento Home Care ("Equipe de profissionais atuando 24h no atendimento domiciliar a eles), com todos os equipamentos necessários para a manutenção da vida.

O tratamento e todas a estrutura são totalmente disponibilizados pelo SUS, mas para que eles consigam a liberação e possam ir para mais próximo dos seus familiares, ainda existem uma barreira: a falta de estrutura nas residências para receber as equipes do Home Care no atendimento as duas crianças.

Desde o ano passado a equipe da UTI pediátrica do hospital Wilson Rosado vem realizando campanhas nas redes sociais para arrecadar fundos e reformar a casa dos meninos.

Desde o início da campanha, graças a ajuda de pessoas que se sensibilizaram com a situação, já foi possível reformar a casa de Francisco Lucca, na cidade de Caraúbas, que exigia menos investimento. Em breve, ele estará deixando a UTI do hospital.

A luta agora é para arrecadar verba para realizar a reforma da casa de Francisco Edson, em Umarizal, visto que o valor que a equipe ainda tem disponível só dá para iniciar a obra.

O enfermeiro Carlos Vannucy, que acompanha o tratamento dos meninos desde o início e é o idealizador da campanha, explica que as doações não precisam ser feitas somente em dinheiro, mas também através de materiais de construção.

“Hoje nós temos um valor que dá apenas para começar, mas logo a obra seria parada. O pessoal também pode doar materiais, como telhas tijolos, como já foi feito, a partir daí a gente iniciaria”, explicou.

“A gente está solicitando isso, quem não pode doar em dinheiro, que doe material. Empresários, donos de lojas de material de construção que possam fazer a doação em material, será muito bem vindo para que a gente possa começar a obra da casa do Edson”, pediu a também enfermeira Priscylla Fernandes.

Priscylla explicou que é muito importante a ida dos meninos para casa o mais rápido possível visto que a permanência deles na UTI pode gerar um quadro infeccioso e agravar o quadro da doença.

“A UTI é um local de pacientes que estão, geralmente, em quadro infeccioso, e o problemática deles continuarem aqui é justamente a possibilidades de pegarem uma infecção. Todo paciente que tem essa doença são pacientes domiciliares. Se a gente for pesquisar na internet sobre pacientes com AME, são pessoas que estão em casa, aos cuidados da família e eles dois não estão porque as casas não têm realmente essa condição de recebê-los”, explicou.

Os interessados em colaborar com a campanha podem fazer a doação em dinheiro através das contas abaixo ou entrar em contato através do Instagram @ame_edson_e_lucca para saber como doar materiais.

Para iniciar a reforma a equipe precisa de sacos de cimento, madeira, telhas, tijolos, ferros,

cerâmicas, tintas, material elétrico (fios, tomadas, etc) e argamassas.

CONTAS PARA DEPÓSITO

B. BRASIL - Ag 4391-5 C/c - 52099-3

CPF - 030.203.654-73

Carlos Vannucy de Castro Limão

Caixa - Ag 0560 Op-001 c/c- 2653-4

CPF - 030.203.654-73

Carlos Vannucy de Castro Limão

B. Itaú - Ag 1468 c/c 32619-2

CPF - 082.920.464-45

Vilaneide Francisca Bezerra


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