26 ABR 2024 | ATUALIZADO 10:01
MOSSORÓ
ANNA PAULA BRITO
15/01/2021 18:48
Atualizado
17/01/2021 10:34

Mãe luta para aliviar sofrimento do filho de 1 ano e 8 meses com síndrome rara

O pequeno Benício foi diagnosticado com a Síndrome de Sturge-Weber, um distúrbio que pode causar convulsões, fraqueza, incapacidade intelectual e elevação da pressão em um olho (glaucoma) e pode aumentar risco de acidente vascular cerebral. A mãe, Polyana Soares, relata a luta para chegar ao diagnóstico e a busca por tratamento para o menino, que chega a ter cerca de 40 crises epiléticas por dia.
O pequeno Benício foi diagnosticado com a Síndrome de Sturge-Weber, um distúrbio que pode causar convulsões, fraqueza, incapacidade intelectual e elevação da pressão em um olho (glaucoma) e pode aumentar risco de acidente vascular cerebral. A mãe, Polyana Soares, relata a luta para chegar ao diagnóstico e a busca por tratamento para o menino, que chega a ter cerca de 40 crises epiléticas por dia.
FOTO: REPRODUÇÃO/REDES SOCIAS

Você que é mãe, pai ou responsável por alguma criança, consegue imaginar vê-la sofrer com crises convulsivas desde os 10 meses de idade?

Esse é o drama que vive Polyana Soares, mãe do pequeno Benício, de 1 anos e 8 meses. O menino foi diagnosticado com a Síndrome de Sturge-Weber um distúrbio que pode causar convulsões, fraqueza, incapacidade intelectual e elevação da pressão em um olho (glaucoma) e pode aumentar risco de acidente vascular cerebral.

Em um relato emocionante em suas redes sociais, Polyana conta que Benício apresentou os primeiros sintomas aos 10 meses de nascido. Foi aí que começou a saga para descobrir a doença.

Somente 10 meses depois, após muitos exames, veio o diagnóstico, juntamente com o início do tratamento e medicações.

“Tudo isso ocorreu no final de março em meio a essa triste pandemia. Nos sentimos no olho de um furacão nesse momento. Vieram momentos de dor, desespero, negação e incapacidade. Entre exames e diagnósticos descobrimos que nosso pequeno nasceu com uma síndrome rara. #Síndrome de Sturge-Weber, essa síndrome entre outras complicações causam também alterações neurológicas e epilepsia de difícil controle. Hoje estamos na luta para seu tratamento para uma qualidade de vida melhor para nosso pequeno que tem muitas crises por dia, numa média de 40 crises ao dia. Um quadro difícil que afeta seu desenvolvimento de maneira terrível”, relata Polyana.

Para melhorar sua condição de vida, Benício precisa passar por uma cirurgia. Antes disso precisa realizar exames, disponíveis apenas no hospital Sírio Libanês, em São Paulo.

O problema é que o custo dos exames é alto, cifras que variam entre R$ 15 e R$ 18 mil reais. Além disso, ainda há os custos da viagem, uma quantia que a família não dispõe.

Comovidos com a situação, amigos e familiares iniciaram uma campanha para ajudá-los a arrecadar o dinheiro.

Quem desejar ajudar, pode fazer doação de qualquer quantia por meio da conta abaixo:

Ag. 3536-2, CC. 6.616-8 do Banco do Brasil, em nome de Polyana Cristine Vieira Soares, ou por meio da chave PIX CPF: 035.603.014-83, em nome da mesma pessoa.


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